Живущие в Петербурге "хрустальные дети" нуждаются в специальном центре, считает омбудсмен

9 февраля 2012 года

Страдающие "хрустальной болезнью" маленькие петербуржцы нуждаются в создании специального центра, где они могли бы получать помощь медиков, знакомых с этой редким генетическим заболеванием, выражающемся в необычайной хрупкости костей, считает петербургский детский омбудсмен Светлана Агапитова.

По данным ее официального сайта, в Петербурге живет 18 детей с диагнозом "несовершенный остеогенез", который называют "хрустальной болезнью", потому что даже неудачное движение или неосторожный шаг могут стать причиной перелома у таких детей. С каждой травмой "хрустальный человечек" медленно превращается в беспомощного инвалида.

Вылечить эту болезнь нельзя, но можно значительно облегчить ее протекание. Чем раньше произведена правильная диагностика и разработан план лечения, тем меньше переломов ребенку придется пережить. Поскольку перелом может произойти в любой момент, родителям "хрустальных детей" зачастую приходится вызывать "неотложку".

"Врачи приезжают и не знают, с какой стороны вообще нужно подходить к больному. Нашему ребенку ведь даже шины и гипс следует накладывать особым образом, иначе это может привести к деформации всего тела...", - приводятся на сайте омбудсмена слова родителей.

Столкнувшись с отсутствием подготовленных кадров, петербургские родители обратились в городской Комитет по здравоохранению с идеей создания государственного специализированного центра для пациентов с несовершенным остеогенезом.

"Однако, комитет счел создание такого центра нецелесообразным из-за небольшой распространенности заболевания. Я не согласна с утверждением, что 18 человек - недостаточный повод для создания профильного центра. Тем более что в таком учреждении нуждается не только Санкт-Петербург, но и вся страна", - считает Агапитова.

По информации сайта, детский омбудсмен в ближайшее время соберет родителей-активистов, специалистов Педиатрической академии и института имени Турнера, чтобы услышать их мнение по поводу создания центра и обсудить план дальнейших действий.

Это не первая проблема в Петербурге, связанная с лечением детей с редкими заболеваниями. Так, в прошлом году широкий резонанс получила история Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера. Мама мальчика, испытывавшего непрекращающуюся боль, лишь через суд смогла добиться, чтобы городские чиновники выделили средства на закупку дорогостоящего и жизненно необходимого лекарства.